有些孩子，他們可能看起來和一般人不大一樣。也許動作慢一些，反應遲一些，有他們自己的表達方式，也有他們難以跟人溝通的時候。這些被稱為心智障礙的孩子，當他們對你微笑的時候，卻也綻放出最純真無邪的笑容。

在《陪你一起慢慢走》一書中，收錄了十二個家有心智障礙兒的感人生命故事，除了分享這些家庭的心路歷程，同時也讓讀者看見，大人們與這些單純思維的孩子互動時所獲得的快樂與感動。這些孩子的爸媽，這一路走來，或許要比別人家花費更多的力氣，但他們的愛與堅毅，卻讓人十足的動容。

這些與眾不同的孩子，在人生的路上雖然走得慢，身上卻有著無限的正面能量，也給了我們看待生命的另一種視野。他們，就像是流洩到地上的星星，在人群中顯得獨特，一閃一閃的發亮，散發出小小的亮光。

若是你來台東，遇見陳芬蘭，或許你可以感受，當年她不顧所有人反對，單獨帶著全盲多重障礙自閉症的兒子勇闖天涯、遠赴紐西蘭自助旅行的堅強。擔任台東縣智障者家長協會理事長的她相信，應該突破障礙、將有限化為無限，「家長必須有足夠的勇氣，我們越能走出去，孩子的世界就越寬。」

尹澤是陳芬蘭的頭胎，剛出生的時候，外表健健康康、惹人憐愛，與一般小貝比沒什麼不同。作夢也想不到，幾個月之後，他們的人生逐漸變了樣，「等到發覺有問題，其實孩子的視力都沒有了」。

後來有位醫生朋友到她家，跟尹澤玩著玩著，他居然沒有什麼反應，懷疑他的視力可能有問題。過幾天，農曆過年期間，長輩拿紅包逗弄尹澤，他也不會伸手過來拿，驚覺情況不妙的他們，趕緊帶孩子去檢查。

「一看就發現，他的視網膜剝離，蠻嚴重的。醫生還研判，可能是神經母細胞瘤，就是俗稱的眼癌，建議要摘除眼球來挽救孩子的性命。」

◆尋覓一個地方

好好的孩子，為什麼變盲？他們除了四處求醫，也想尋找一個答案，「我媽去算命，說這個孩子前世是大將軍，我們夫妻是他的部屬，奉命去殺人、挖掉對方的眼睛，所以今生受到報應。也有人歸咎可能是我坐月子期間裝熱水器、搬家，但這類說詞根本無法讓我接受。」

後來，陳芬蘭的一位大學學妹，引領她到萬里參加聚會。「她是基督徒，告訴我從澳洲來了會醫病趕鬼的牧師。當天，聚集一百多人，與我素不相識，卻紛紛來安慰我、熱切替我的孩子禱告，告訴我聖經裡的一段話，一個生來瞎眼的人，不是他的錯，也不是父母的錯，而是上帝要彰顯祂的榮耀。」這段話的特別意涵，讓陳芬蘭覺得非常感動。

以往多次接觸但從未真正進入基督世界的陳芬蘭，後來正式受洗，有段時間也很奇妙地發現，開始學走路的尹澤似乎有點看得見了。她的先生跟著受洗，夫妻兩人同心為孩子禱告；然而，過了四、五個月，孩子走路又開始跌跌撞撞了。
尹澤一歲八個月的時候，眼睛一度變成綠色，猶如貓眼一般，醫生為他動了切片手術，卻因為取樣太小而無法判讀。遍訪台灣眼科名醫、嘗試包括中藥等不同治療，四歲那年，終於確定尹澤是視網膜剝離，他的血管及視神經都萎縮了，不可能再看到這個世界。

陳芬蘭也慢慢察覺，尹澤只會重覆對方的話語，不會真正與人對話，除了視力問題，可能還有其他障礙。

為了讓尹澤接受教育，她再度尋尋覓覓。「台灣當時沒有什麼機構，從台東找到台北，台北找到高雄，高雄再找到台中。找了又找，也沒有時間難過，因為我知道，一定要找到一個可以教導他的地方。」

原本只收盲生的台中惠明學校，關注到兼具其他障礙的盲生，那兩年開始招收盲多重障礙學生。尹澤六歲那年，儘管百般難捨，住在台東的陳芬蘭，不得不將他送到離家數百里之外的惠明住宿就學。

住校之後，透過台大心理衛生中心的檢查，發現尹澤有點自閉症傾向。雖然沒有很明確診斷出來，不過，他有一些反應，跟自閉症十分相像，除了全盲，智能僅有兩歲多，只能如同錄音機反覆重述別人的話，喜歡反覆做一些動作，都很符合自閉症的症狀。

◆太陽不會只照耀聰明人

到惠明後，尹澤每逢假日就到高雄一位牧師朋友的家，確實比陳芬蘭自己教得好，然而，她多麼期盼，孩子能夠留在身邊，不要相隔那麼遙遠。等啊等啊，偏遠的台東，終於有了牧心智能發展中心的成立，進入牧心工作的她，將尹澤帶回台東，成為牧心的孩子。那年，尹澤已經十八歲了。

牧心相信，「心智障礙者都是折翼的天使，天使降落人間，都有著不同的歷程，沒有所謂的完美」，心智年齡依然童稚的尹澤，已經長大成為177公分高個兒的天使，陳芬蘭有著更深的盼望，覺得應該努力讓他與社會融合，擁有跟常人同樣的生活。

尹澤底下各有一個弟弟與妹妹，從小學階段開始，陳芬蘭經常帶他們出去旅遊，尹澤回到身邊之後，她開始夢想要與他出國自助旅行。她當然清楚這不是件容易的事，自閉症孩子外出經常面臨一些考驗，例如尹澤對任何突如其來的聲音格外敏感，焦躁或高興起來都可能有一些無法遏止的狀況，必須事先設想如何克服。

不過，陳芬蘭沒有預料到，最大的考驗，竟然來自周遭強烈的反對聲浪，「直到那時候，我才感受到，大家對身心障礙者的真正看法是什麼。我的朋友質疑，根本不應該帶他出去，因為自助旅行的過程會有無法預知的狀況？不應該去增加別人的心理負擔。有人甚至很直接的說，他看不到，智商又那麼低，帶這樣的孩子出去，究竟有什麼意義？」

陳芬蘭回答他們，她相信，「太陽不會只照耀聰明人，愚笨的人一樣感受得到陽光。就算他看不見，也還有其他感官，可以聞到花香、可以聽到鳥鳴、可以感覺到微風。我們出去玩，不是只用眼睛看，還有許許多多其他的東西。」

反應最激烈的，是她的先生。他大為光火，厲聲斥責她為什麼想要帶那樣的孩子出國，爭吵到後來，甚至衝口而出說，如果帶孩子出去，他就跟她離婚！她氣極了，當場回他一句，那離婚就離婚好了！

「我的壓力，真的很大。帶他出去，原本也不是十分有把握，出國旅行哪有百分之百的把握不會出什麼事情，但是大家一直質疑會不會出什麼亂子，到後來，讓我最費心思的，反而是如何面對這些壓力，而不是萬一出事該怎麼辦？那一刻，我才發現，即使是親人、經常在一起的朋友，對這類的孩子還是有著不正確的看法。」

◆Handsome Boy

不願輕言放棄的陳芬蘭，守候到一個緩衝的機會。那一年的七月，牧心員工到峇里島四日遊，大約搭機五個小時的航程，住在紐西蘭的朋友說，如果尹澤隨行到峇里島的過程順利，她再替他們預訂紐西蘭國內的航班機票。終於，陳芬蘭與尹澤大致通過「模擬考」，證明自己有能力規劃飛向更遙遠的國度了。

陳芬蘭說，那些至親好友，都看過尹澤發飆，所以抱持反對的態度。她或許可以理解，也可以設想大家擔心她應付不來，然而，外界缺乏彈性的看法，讓她感到傷心，也體認到，與一般人的觀念對抗是如此艱鉅。

排除萬難，二○○○年九月十八日，陳芬蘭與尹澤飛向南半球自助旅行十天。在那裡，陳芬蘭感受到，紐西蘭人對於尹澤這樣的孩子，可以很輕鬆自然地接受。「我實驗過，在台灣帶著尹澤，一個高高的男孩子，挽著媽媽的手走路，迎面走過來的人，總是充滿狐疑好奇，錯身而過後，會忍不住偷偷回頭看我們。如果你一眼就能看出他的異樣，再看的動作對我們都是無形的傷害。」

陳芬蘭說，和氣善良的紐西蘭人，不曾對他們投以異樣眼光，還讚美尹澤是「handsome boy」、「good boy」。搭飛機，他們總是第一個優先登機，殘障廁所又大又乾淨。到博物館、美術館，她讓尹澤坐在館內椅子，請他保管袋子，自己就可以輕鬆去瀏覽文物、名畫。

「這趟旅行，尹澤高高興興的，換一個地廣人稀、沒有噪音的空間，散步起來很愉快。越閉塞，越無法親身去體驗許多東西，印象也不會那麼深刻，體驗越廣，吸收也越多。或許他看不到，但還是可以感覺得到氣氛不一樣、經歷不同的體驗，搭很久的飛機、搭很久的車，到不同地方，耳朵也會聽到不同的語言。他當然無法表達那次旅行讓他有多麼高興，但是，看他的表情，應該是很喜悅的。」

旅程之中，難免遇到必須處理的狀況，像是拜訪紐西蘭家庭，尹澤可能聽不懂大家的對話，不耐煩想要掀動桌子，陳芬蘭就將他帶開。帶他們去的台灣朋友覺得不好意思，「其實，紐西蘭人完全不介意，或者至少在我們面前沒有表現出來。身為心智障礙者的家長，我們不能因為場面可能有一點尷尬就退縮，每個人都要學習，包括當主人的包容。」

對陳芬蘭而言，她接受挑戰，獨自帶著尹澤勇闖天涯，終於印證她的信念，完成一件想做的事情。那些質疑的朋友，終於沒有話說了，或許也可以打破以前的刻板印象。「你越害怕，越是躲起來，世界就越小，對心智障礙的孩子越不好。只有父母有足夠的勇氣與毅力，我們特殊的孩子，才有生長的空間。」

◆你為什麼不放棄

然而，人生不是童話故事。陳芬蘭與尹澤，在紐西蘭的美好旅程之後，不見得從此過著永遠幸福快樂的生活，每天每天的日常歲月，依然有著大大小小的磨難。

向來害怕鞭炮聲的尹澤，回到以「炸寒單爺」元宵節慶活動聞名的台東，變得沒有安全感，越來越不願意走在路上，只想躲在車子裡，因為，他認為躲在比較小的空間裡才是安全的。他不太喜歡出門、出了門也不太願意下車，到最後，他連牧心也無法去了，只能依戀在自己家裡。陳芬蘭的先生質疑，尹澤因為紐西蘭之行反而更加封閉；夫妻的理念爭戰、對孩子的安排有不同主張，對陳芬蘭來說，是她必須面對的很大挑戰。

陳芬蘭努力了兩三年，情況才漸漸好轉，最近，尹澤又可以出去走走，願意跟大家到花蓮或高雄去玩。每天早上，她用機車載他到協會，一個小時之後，送他回家，然後自己再去上班。她很希望讓尹澤再到牧心，先生卻認定「送他出去沒什麼用」，如何給孩子更好的安排，似乎是難以止息的爭論。

「彷彿，我有這樣使命必須宣導，讓親人、朋友更加了解特殊的孩子。就像我的先生，也在耳濡目染中，他對這樣的孩子的看法，從一開始不能接受、想最好不要看到這個孩子，到現在開始會照顧他、替他買便當、倒水叫他出來喝。家裡只剩他們倆人的時候，他別無選擇要照顧他，照顧之中，當然就會有認識與了解。」

「有人說，你為什麼不放棄？我怎麼可能放棄，我當然永遠不放棄！我們不放棄，孩子才可能更好。二十年前，台灣沒有什麼心智障礙機構，現在機構很多了，這是大家二十年的努力、二十年的成就。如今，我擔心的是，萬一我走了，這個孩子怎麼辦？所以家長團體要督促政府，推動台灣社會趕快建立相關的設施。新的努力、新的目標，一直在那裡，我當然不會放棄，也絕對不能放棄。」

◆珍視上帝給的變體郵票

不論是帶著孩子同遊天涯，或是推動家長協會的工作，信仰給了陳芬蘭無比的勇氣與力量。「神說，『我給你的是你承擔得起的，仰望我加給你的祝福超乎你想像的』，因為尹澤，我漸漸了解、關懷這個領域，如聖經上所說的，『凡事互相效力，教愛神的人得益處』。」

「基督教的信仰讓我知道，對這樣的人，上帝是特別照顧的，有位家長說，上帝給我們一張變體郵票，我們就好好接受，而且將他們珍視為寶物。這是上帝給我的使命、給我的特別任務，我會努力持續下去，如果真的很難、很難，那我就禱告，將一切交給上帝吧！」

書名／陪你一起慢慢走
編著／中華民國智障者家長總會
出版／圓神出版社

文章及圖片來源：<台灣教會公報>第2850期
書籍圖片來源：博客來網路書店http://www.books.com.tw/