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互相幫補,找回失去的能力
自立生活計畫同儕支持員 潘佳琳
作者 / 整理◎黃玉琴

我患有脊髓性肌肉萎縮症,因脊髓喪失調節肌肉運動及強度的重要細胞,運動神經元病變,會逐漸肌肉無力和萎縮。我的主要照顧者是母親,在她還沒生病時,我會開大型電動輪椅,然後她騎著腳踏車或走路陪我出去。但她生病又經過兩次開刀後,我就漸漸封閉自己,居家服務員協助我沐浴後,想要推我出去走走,我都選擇躲在房間裡。這樣的情況長達七、八年,直到我接觸自立生活中心,才慢慢走了出來。

其實,我很想找一份工作來幫助家裡的經濟狀況。當時,我們連續五、六年申請低收入戶,都沒通過,原因是媽媽年紀還沒到,即使開過兩次刀,仍被判定還有工作能力。由於我每次出門都需要人抱到門口坐電動輪椅,如果跌倒,根本沒辦法自己站起來,要出門一趟簡直困難重重。即使是到住家附近的超商買東西,還要別人幫忙才拿得到,讓我覺得很丟臉。我心理正常,肢體卻不正常,我在別人的眼中應該是個異類吧!

到了自立生活中心,同儕支持員給我很多資訊,也協助我申請到一台小型電動輪椅,讓我的生活變得更有行動力,才發現原來是我自己的資訊不夠,而不是社會給的資源不足。因為參與了自立生活計畫,讓我可以完成想做的事,也體會到身障者不再只是不斷接受別人或社會給予資源的人,也能夠成為提供資源給別人的人。因此,2015年,我開始參加培訓課程,並成為一名同儕支持員。

我的第一個服務對象是個腦性麻痺的患者,那時她才20歲,因為家人保護得很好,不太有自己的想法,也因為身體狀況而無法選擇她想要的生活。我覺得她的情況跟我很像,所以希望能把她帶出來。但她的家人聽到她想要我陪她出門,嚇了一跳,「身障者怎麼可能帶身障者出門?」這也是一般人的反應。我認為同儕支持員和服務對象是互補的,對方不會的,我可以協助他一起完成;我不會的,他也可以協助我一起做,讓彼此獲得心理上的肯定,相信自己仍然是有價值的。

到了約定的那天,我們開著電動輪椅,一前一後地出發了。為了保護她的安全,我在她後面隨時觀察四周。那次出門,雖然只是在她家附近走了十幾分鐘,然後到四、五百公尺遠的便利商店去買東西,但那可說是她第一次獨自出門,對她來說是很大的突破。過去,她的家人為了保護她,過馬路時會直接控制她的電動輪椅,所以她連基本的生活能力,像是要怎麼注意車子的動向、怎麼過馬路,都沒有。

有了這次經驗,她又跟我說想去速食店吃漢堡,我就讓她自己選擇要去的地點。這一回,我帶她到離家約四、五公里遠的賣場,吃完漢堡後,還讓她逛了一下,然後平安地將她送回家。她的家人都覺得不可思議,也變得很信任我,還跟她說:「以後妳想去哪裡,就叫佳琳姊姊帶妳去吧!」為了讓她能安全地出門,我也糾正她的觀念,讓她知道電動輪椅就像我們身體的一部分,等於是我們的腳,若連電動輪椅都不會操作的話,哪裡都別想去。她後來努力學會自己控制,也可以自己過馬路了。

我認為,身障者出不了門,除了心理和環境的障礙之外,最主要還是家人的支持不夠。家人都會覺得他們待在家裡,只會麻煩到家裡的人,但出去就會麻煩到別人,還可能製造更大的問題,最好還是不要出門。所以很多時候,家人都會幫身障者做決定,一旦身障者沒有選擇的機會,就會失去生活的基本技能。事實上,身障者還是有想要做的事,還是可以有自己選擇和自己決定的權利,還是可以透過某些方式,把失去的能力找回來。

在我服務身障者的這三、四年,我總是用自己的例子跟他們分享,不是希望他們變得像我,而是希望他們能給自己一個機會。雖然嘗試了,不一定會成功,但不跨出去,就永遠都得不到;只要願意嘗試自立,至少會有50%的成功機會。當我看到很多身障者藉著自立生活計畫,在生活和個人很多方面都有了很大改變,也讓我有動力再堅持下去。尤其是我的第一個服務對象,原本連基本生活技能都不會,到後來變成可以開朗地跟我聊天;還有另一個服務對象,原本都不敢出門,後來只要有空就會自己來找我,就讓我有動力再堅持下去。

我希望繼續以同儕支持員的身分,去幫助身障者做他們自己想做的事,不但融入人群,還可以為社會付出,成為一個貢獻者。

文章來源:台灣教會公報第3588期,https://tcnn.org.tw/archives/79390,2021.07.21摘錄。

圖片提供:洪敬慧、許美惠、潘佳琳、林婉婷


資料提供單位:台灣教會公報社
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